お布団の上の住人(ME/CFS)を脱出したいブログ

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6月26日 入院後もっとも体調が悪い日

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目覚めた感じでは気がつかなかったのだけれど、

朝トイレに行こうとして体を起こした瞬間それがきた

 

「ダメな日だ、これ」

 

なんとか頑張ってトイレに行くも、トイレの中で膝抜けて転びそうになりました。

ということで本日は、トイレすらも車椅子です。

 

昨日が採血、お風呂、鍼(前面背面両方)、マッサージ、洗濯(車椅子)、売店(車椅子)とイベントが多かったので

その反動で疲労が一気にきたのか、

鍼の好転反応

 

あとは今日は気圧が悪いので

それも悪化の後押しをしてるのかな?

 

疲労レベルがMAX10だとしたら、10です。

入院後1番きつい..

 

起きれない、朝ご飯食べれない、薬飲めないのコンボ。

 

先生が外来診察前に来てくれて

指圧を軽くしてもらって、経口補水液をがぶ飲みしました。

 

その後はお昼を半分ほど食べれましたがもうだるおもすぎて

体をほとんど起こせません。

 

薬に関して

昨日から小柴胡湯がなしになり、補中益気湯のみになりましたが

本日夜から五苓散×2が追加になりました。

処方希望薬だったので嬉しい。

体の水を抜く水滞をとるお薬です。

 

6月25日 採血とお風呂と鍼(2回目)とマッサージと...

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朝一、全く動いてない状態で採血しました。

体のサイクルや副腎皮質ホルモンなどいろいろ調べるのに3本。

 

一発OKかと思いきや、看護師さんの計算ミスで血が足りなかったらしくて

結局3回も刺されることに

左腕に良い血管があるんだけど、右腕で2回目とろうとしたらはずれて激痛で泣きました。

 

3回目の採血は看護師さん達の促しで先生がやる流れになるかと思いきや、

採血をしてくれる美人で元気なお姉さんがやってくれました。

話してるの見てて、採血される側も嫌だけど、採血する側も苦手意識あるんだなと思った1件でした。

 

採血後は、入院後初のお風呂です。

30分かかってしまい、お風呂後はもう疲労で如何にもこうにもならない状態に

 

当初の予定だった鍼をそのままやってもらったら510分後には回復しました。

鍼治療素晴らしい

 

2回目にして鍼を刺される痛みにもなれてきました。

初めての時は前面、足と腕10ヶ所でしたが今回は

前面と背面合わせて16ヶ所に打ってもらいました。

体の内側ふくらはぎの近くにある水抜きのツボと

背中と腰のツボはかなり効きました。

 

鍼後に必ず置き鍼があるのですが

背中の筋筋膜性疼痛症候群(MPS)の症状の疑いがある箇所だけは、

ずっとジーンとした不思議な感覚(指でツボを押されてるような感じ)が残っていて、

それが寝る前まで続きました(半日以上)

 

洗濯もできて、初めて売店にも行けて充実?の1日でした。

 

疲労レベルがMAX10だとしたら、

お風呂前→7 お風呂後→9 鍼治療後→5

です。

 

6月22日 入院。ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)

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本日、慢性疲労症候群で入院しました。

 

入院した病院や詳細等については、直接聞いていただけますと幸いです。

Twitter@osolanoyami

 

病名は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群

手帳はこれから確認して、障害年金は来年5月頃申請予定です。

 

入院書類には歩行困難との文字がかかれてたので

車椅子の補助費なども欲しいし、手帳用の書類書いてもらえたら嬉しい

 

入院日当日の体調状態

・睡眠不足で普段より、具合悪い

小柴胡湯服用中

って感じかな?

 

疲労レベルがMAX10だとしたら、普段が7で、今日は8辺りです。

人生初の鍼治療

入院初日は人生初の鍼治療を受けました。

刺す箇所によってちょっと「チクッ」とした痛みがありますが

出血などもありませんし、2回目で痛みには慣れました。

採血に比べたら全然痛くないですしね!

 

薬に関して

小柴胡湯(1日3回)のみでしたが翌日から補中益気湯(1日3回)が追加されました。

 

 

6月19日 漢方(小柴胡湯)服用から1週間経ってみて…(ME/CFS)

6月19日  服用漢方→小柴胡湯

 

服用1日目(夜のみ)→診察の疲れもあり、かなりの疲労感とともに爆睡

服用2日目 →朝、強い好転反応。体が重すぎる...トイレに行くのがやっと。

午前中は全く食事をする気にもならず、薬と水のみ。

夕方頃には少し好転反応が軽くなった。

服用3日目→午前中は好転反応がほぼ消失。

初めてコエンザイムQ10を服用した時を思い出すような体の軽さ。

しかし...夕方頃にはまたしんどい...波があります。

 

これ以降は、良くなった!とは言えない体調でした。

 

漢方服用2日目の13日からはコエンザイムQ10Rα-リポ酸を辞めて、

処方された漢方のみで過ごしていたものの、

2日後には睡眠リズムが崩れ始めました。

さらに3日後にはなんだかいつも以上に調子が悪い

 

ということで、17日からコエンザイムQ10の服用再開しました。

「助かった~!」笑

 

コエンザイムを飲むと眠気と眠りの質が全然違います。

数日ぶりにコエンザイム飲んだ日の翌日は、目覚めるのがかなり遅くなりました。

多分、なんらかの働きが体でおきて、睡眠時間が長くなったものと思われます。

コエンザイムさんが何かの修復作業でもしてたのかな

 

やっぱり飲み始めると少し体調が良くなるので、

辞められないなと思いました。

 

漢方は「じわじわ効いているのかな?」という程度

正直、コエンザイムQ10の効き目が良すぎて、漢方が効いてるのかわからないレベル

 

それにしても小柴胡湯に限らず漢方の味が苦手です。

2.5gをオブラートで飲んでるのですが、

今日1.25gずつに分けてるにかかわらず喉にひっかかってかなり苦しい思いをしたので

2.5g4つの袋に分けて飲むことにしました。

 

次の診察が3日後なので、とりあえずそれまでは続けます。

 
(左)10日分(右)錠剤タイプ
 
 
 
 錠剤タイプの漢方は、粉や味が苦手な方へおすすめ。

6月13日 漢方の好転反応(小柴胡湯)

6月13日

 

初診日の翌日...

小柴胡湯服用2日目(初診日の夜に1包服用)

好転反応が出るかも知れないとは言われていたものの、

想像以上に動けなくなりました。

 

朝目覚めた瞬間から体がだるおも...

コエンザイムQ10飲む前くらい辛い...

 

イメージ的には、「高熱を出して寝込んだところに体と同じ重さのおもりをつけた感じ」です。

 

と同時に、「これが好転反応か〜!」と思いました。

1日3回服用なのですが、食欲も全く湧かず、薬飲むのが大変なくらいきつい状態でした。

 

好転反応が出てるし、この日にとりあえず、

コエンザイムQ10とR型α-リポ酸の服用をやめました

(後日、辞めたことによって、体調にマイナスの変化が...)

 

夕方くらいには、いつにない体のすっきり感と軽さを感じたのですが、

翌日14日も多少動けるようになったもののだるくて重い感じではありました。

 

治るかも!ってくらいの体が軽い瞬間は、13日の夕方だけでしたが

この漢方は私の体に多少効いているということだと思います。

 

(左)10日分(右)錠剤タイプ
 

6月12日 慢性疲労症候群の初診日

612

ほとんど寝たきりになって、早半年

 

20181月からは、ほとんど外出できない体になっていたのにかかわらず、

慢性疲労症候群で診察や治療を行ってくれる病院を見つけられずにいました。

 

そもそも私がME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)かもしれないと思い始めたのは

3月あたりのことで、

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)という病名を知ったのは数ヶ月前です。

 

何をきっかけに知ったのかは明確には覚えてないのですが

確か、疲労感・脱力感などで検索して、たどり着いた気がします。

 

所作疲労という項目をみて、ほぼ間違いなくこれだろうと思っていました。

あとは慢性疲労症候群以外で、疑いが濃厚なのは、去年の4月に頭・背中・腰・お尻を強打したので、

脳脊髄液減少症通常のMRI検査では異常は見つからずしかし、専門医にかかりたい。

「外リンパ瘻」症状でほぼ確実なものの、検査してもらえる病院が見つからないのと、手術が怖くて放置。

だと思っています。

 

話を戻します。

今でこそ、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の診断基準についての知識や

精神薬が処方される場合があることや(個人的には飲まない方がいいと思っている)

運動療法は合う合わないがあるため、悪化する可能性があることなども頭に入っていますが

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)という病名を知ったときは、

診断基準をみても情報量が多すぎて、ちんぷんかんぷんでした。

 

あと、その時期は今よりも重いブレインフォグ(もしくはディスクレシアか失読症

と思われる症状で、文章を読んでも

全然理解ができませんでした。

 

ということで紆余曲折あり、いろんな病院に電話したりして

たどり着きました。

 

東北で紹介状なしでもうけつけてくれる医師と病院

電話では、話を詳しく聞いてくれて良い先生の印象を受けました。

 

ドキドキしながら初診日当日。

写真では見ていましたがかなり古めの建物(来年あたり、建て替え予定らしいです)

 

慢性疲労症候群を診察する外来が開設されたのが20184月なので、かなり最近

 

問診の他に、血液検査・尿検査・心電図検査・胸部CTなどを行いました。

血液と尿検査は、全部で59項目。

f:id:onthefuton-me-cfs-user:20180619162729j:plain

MCVLDが低い(LDはビタミンB3/ナイアシン要摂取?)

 

ナチュラルキラー細胞(NK活性)やウイルス系は次の診察で結果が知れて、

そのまま入院です。

 

問診では、かなり詳しく過去の出来事を色々話しました。

私の場合、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の原因になったであろう出来事は

1年以上前の「海外旅行」との事。

 

細菌・ウイルス・寄生虫説の記事などを読んでいたので、

なんとなくそんな気がしていましたが先生からお墨付きが出ました

 

あの旅行後に胃腸炎になってから、良くなったり悪くなったりと波があるものの

1ヶ月以上お腹を下したり(薬が効かない)、

貧血か?と思うくらい体調が悪くて検査にいった時期もあるのでので納得です。

(貧血検査で異常なし)

 

初診の治療では、置き鍼と漢方薬の「小柴胡湯」が処方されて終わりました。

慢性疲労症候群(ME/CFS)の漢方治療について

今回は、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の様々な治療法があるなかで、

漢方による治療例をあげたいと思います。

 

この記事で治療薬として紹介する漢方は、以下の3つです。

  1. 補中益気湯
  2. 小柴胡湯 (抗炎症系)
  3. 黄連解毒湯 (抗炎症系)

 

3つ全てが、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の治療に

有効とされている漢方なのですが、

治療効果の詳細については以下リンクに記載されています。  

慢性疲労症候群患者に対する1日2回服用タイプの補中益気湯の治療効果

慢性疲労症候群に小柴胡湯や黄連解毒湯が効いた例

 

いずれもPS値の改善が見られたり、

なんらかのプラス作用があったので、試す価値があると思います。

私も含めて、漢方を処方されている筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者さんはいます。

 

補中益気湯

(左)5日分(中)24日分(右)錠剤タイプ

 
(左)10日分(右)錠剤タイプ
 
 
 
 

錠剤タイプの漢方は、粉や味が苦手な方におすすめです。

飲み方にコツがいりますが、粉の漢方を袋タイプのオブラートへ包む飲み方も

漢方独特の味がしなくなるため、おすすめです。

 

そのほか、慢性疲労症候群に効くとされている漢方薬

  • 柴胡桂枝乾姜湯(サイコケイシカンキョウトウ) ←私は一番効いてます。
  • 人参養栄湯(ニンジンヨウエイトウ)
  • 十全大補湯(ジュウゼンタイホトウ)

などが挙げられます。

 

参考URL:http://kenkouninaru.info/chronic-fatigue-treatment#04

 

 

さて、漢方には

・体質に合う合わないがある
好転反応が出ると今より体が辛くなったりする
・効果が見られるまで1ヶ月以上かかることがある

このため、漢方内科や漢方薬局へご相談して治療を進めるのが良いでしょう。

 

通院が難しいME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の方が漢方を購入する際には、

以下のようなサイトで証を調べることができるので、

結果から、自分の体に合う漢方を探すのも良いかもしれません。

 

あなたの体質はどのタイプ?

【体質診断 体質チェック】からだかがみ|漢方セラピー|クラシエ

 

↓は、証の「虚」と「実」、気血水について載っています。

5.私に合う漢方薬の見つけ方 | 漢方について | ツムラ

 

管理人は虚&水滞タイプでした。

今後、自費で購入する機会があったら参考にします。

 

漢方は奥が深くて、種類も豊富です。

様々な効能がある漢方があり、 線維筋痛症や慢性疼痛に有効な漢方などもあるようですが

それはまた改めてまとめます。

 

最後に...慢性疲労症候群の併発率が高い、

線維筋痛症の方が漢方の先生に漢方治療を受けたブログを見つけました。

症状や体の状態にに合わせて漢方を変えて治療を行なっていくのですが

とても興味深かったので、記載します。

いぢわるな魔女の漢方治療日記|いぢわるな魔女rika|note

 

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の治療ですが

今度はサプリメントについて、記事にまとめます。