お布団の上の住人(ME/CFS)を脱出したいブログ

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7月12日 慢性疲労症候群での入院から3週間経過してみて

712日 慢性疲労症候群での入院から3週間経過してみて

 

あっという間に、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の

初診日から1ヶ月。

 

筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群という病名がついて入院してからは3週間が経過しました。

今日は入院期間の振り返りや入院前と後の症状の変化についてです。

 

受けた治療について

・漢方

・鍼(週23) 手足、頭、背中、腰を日替わりや希望によって行う

・指圧(詰まりをほぐしたり、筋筋膜性疼痛症候群のためにおまけ的な感じ)

・マッサージ(週2) 希望すれば、週4回は受けられそう

 

試した漢方について

1.小柴胡湯 △(抗炎症目的。1週間半服用。好転反応あり。効果は薄い)

2.補中益気湯 △(体力の底上げ。服用2日目は調子良く思えたものの、3日目から悪化。6日目で服用中止)

2.五苓散 △(体の水抜き目的。雨の日に服用。尿量が増加する。しばらく日を空けた後に服用したら、体が重だるい方向に傾いたため、中止)

3.柴胡桂枝乾姜湯 ◎(これを飲み始めてからそこそこ体調が良い)

3.当帰芍薬 ◯(血行UPPOST改善目的。これで多少、座位保持時間が伸びた。人によっては便秘気味になる可能性あり。)

3.コタロー黄連解毒湯キスカプセル ◯(抗炎症目的。柴胡と小柴胡湯の間くらいの効果有)

※同じ数字がほぼ同時期に試したものです

 

入院前と入院後に変化について

入院前=PS8重度

体のしんどさ→10のうち89

体の重さ→10のうち9

座位保持→辛い。背もたれなしで5分も体を起こしていられない。

歩行・立位→歩き方は明らかに異常がある感じ。体を横に揺らして、足を無理やり持ち上げて、なんとか歩行。

      時間はトイレへの往復(数分)が限度。10mの距離をかなり遠いと感じる。

会話→声を出すのも疲れる。理解して話すことへの疲労が強い。10分くらいでめまいが始まり、徐々に思考力の低下が見られる。

外出→基本は通院のみ。ランチ1時間にに行くのは寝込むの覚悟。体を起こしているのが30分程度でかなりきつくなる。

 

この状態が↓に変化。

正直期待せずに入院しましたが想像以上の状態回復をしました。

 

入院後3週間=PS8軽度

体のしんどさ→10のうち23

体の重さ→10のうち12

座位保持→1時間可(たまに背もたれに寄りかかる程度)

歩行・立位→比較的スムーズ。健常者と見た目はほぼ変わらない程度。時間は約5分以内なら可。

      10mの距離は余裕。

会話→座位で1時間、横になってる状態なら2時間程度可。めまい・思考力低下もかなり減少。

外出→歩行を減らせば、ランチなど1時間程度可能。移動は体を横にした状態なら1時間~3時間(活動時間は1時間程度でできるだけ歩行は減らす)

 総外出時間4時間は行けるようになった(割合は移動に3時間。座位・歩行に1時間。)

→その他、雨の日や気圧の変化で体がしんどくなるのが軽減されました。恐らく体に余分に溜まっていた水分を五苓散や鍼で出したからだと思われます。

 

まとめ

全体的に倦怠感・脱力感・疲労感等が改善されました。体が軽く、所作疲労が軽減されています。

光や音への過敏も多少改善されましたが普通の人よりは残っています。(蛍光灯が苦手)

化学物質過敏症は「ほんの少しだけましになったかな?」程度。

 

まだ買い物や家事(食事を作ったり、掃除)は難しく、運転できるような状態にはまだまだなので、

今後、TMS(受けれるかは、まだわからない)やBスポット(自分で液を購入して、うがいから始める予定)や

まだ試せてないサプリメント数種類なども試してPS7を目指したいと思います。

 

また、今回の入院で脳脊髄液減少症の可能性が排除されたことは個人的に大きな収穫だと思っていて、

これにより、CFSPOTSの症状を緩和していけば、自分の体が回復することがわかりました。

 

現在の処方薬

柴胡桂枝乾姜湯(13回)

当帰芍薬散(13回)

黄連解毒湯(12回)

7月10日 漢方薬2種類服用&TMS治療の検討

710日 漢方薬2種類とTMS

 

78日から黄連解毒湯を追加の予定だったのですが

準備の問題で当帰芍薬散が追加になりました。

この日から2種類の漢方を飲むことになりました。

 

79日は、午前中に頭の鍼治療を受けて

劇的に歩き方が良くなった後に、

午後、1時間以上動けないMRI撮影(脳脊髄液減少症の方の検査)をして

夕方には「指圧+首、背中、腰、足の鍼」を受けました。

首の鍼は76日に初めてして行ってもらってて、今回で2回目です。

 

首の鍼を受けて感じたのは

翌日なんか視力上がった?ってか乱視がマシになった?

という感覚。

首の鍼Goodです。

 

  • サプリ
  • 漢方(体調が良くなってるベースの薬)
  • 鍼(特に頭)
  • 指圧

 

で、一時的にですが結構楽になります。

 

当帰芍薬散は、血を補うらしいのですが、

体が少しポカポカするのと、眠りの質に良い影響が出てるかなっていう感じです。

いつもの..服用2日目の効果はというと体が軽くなりました。

 

PS8コエンザイムに出会ってない頃の、

表現できないようなかなり酷い状態からはコエンザイム+漢方で脱してるので、

ある程度体は軽いのですが

動作後に後追いでやってくる強い疲労感が減ってくれば、家事などもできるような体になるのかな?って感じです。

 

調べた限りでは私の状態だとPS値はまだ8になります。

(食事の準備のための買い物や調理、その他の家事ができるようになればPS7

 

1くらいで4時間の外出してるものの、毎日トイレとお風呂以外はベッドの上

歩いたり立ったりは5分が限度。(息切れやら動機やら疲労やら...)

座ってるのは50分~1時間が限度。

座る時間が長いとだんだん思考力が落ちてきて、強めのめまいがし始めて、会話と歩くのが大変になります。

 

すぐ横になれば、そこそこ回復しますが

歩くのが辛くなったり、めまいとフラフラする感覚(イメージは貧血の人)が出るので

後はもう眠るのと時間が経過することが一番の改善薬。(笑)

 

 

それと

千葉県の病院で

TMS治療を受けることを検討中

 TwitterのME/CFSユーザーの中でも富山でTMSを受けて、寝たきりが歩けるようになったり、寛解に近い状態になったという話は見かけていましたが

この度、千葉で受けられるという情報を知りまして、思い立ったら即行動☆

 

一応、お風呂とトイレは一人でできるのですが

PS値が高いことなどで引っかからなければって感じですかね。

 

外来で診察後に治療が受けれるかどうか決まるらしいです。

受けれることになったら、12ヶ月後に6日間ほど入院して、TMS治療の流れ。

(詳細を教えてくださった方、ありがとうございました)

 

治験なため、治療費が無料で費用もあまりかからないのも魅力です。

 

今週、主治医から地域医療連携室への問い合わせをしてもらって、

8月(遅くても9月)に紹介状有りで外来へ行く予定です。

 

■現在の処方薬■

柴胡桂枝乾姜湯(1日3回)

当帰芍薬散(1日3回)

五苓散(頓服)

7月7日 入院期間延長とME/CFSが疑われる方へお伝えしたい事

77日 

入院期間延長が決定しました!

それとME/CFSが疑われる方へお伝えしたい事があります。

 

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)で入院して早15..

 

あっという間に2週間以上が経過しました。

最初の1週間は、とても長く感じたのに

当初の入院予定期間3週間の2/3が終了したと思うと早く感じます。

 

正直、わたくし環境の変化が苦手でして、

強迫性障害的な部分(いわゆる潔癖)ももう10年以上あるので諸々苦手なことが多いのですが

いろんな精神的なダメージも含めて、

本当に無理だったら2週間で退院させてもらおうと思っていました...

 

が、想像以上に、

病院の医師、看護師含めた病院スタッフの方々が優しくて居心地がよかったのと、

もろもろ融通利かせていただいているのと,,,

あとはできる限り1ヶ月の間に薬を試しまくりたいということで、

(医師との相性(?)が良いのは大きい。なんでも話聞いてくれるんです、本当に神です。笑)

 

この度

入院期間を延長することにしました

 

当初3週間の予定を1ヶ月+数日の入院に増やしました。

 

もしかしたら、経過や病院の個室の空き具合次第では

9月とか、10月辺りにまた1ヶ月くらい入るかもしれませんが

とりあえず、入院第一弾は今月の4週目まで入院します。

 

さて、個人的な余談はここまでにして、

私がME/CFS(筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群)で入院治療を受けることになったという経験を踏まえて

これから筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群 の疑いで病院へ行く方へお伝えしたいことがあります。

 

それは、

保険加入の推奨

です。

 

私は基本的に健康体で、何年もの間、風邪も全然ひきませんでした。

(正しくはひきにくくなった)

風邪をひいた家族や友人が同じ部屋にいて一緒に長時間過ごしてもうつらないタイプでした。

 

インフルエンザも小学校低学年以来かかっていません。

接客業をしている2年間もかからなかったですし、10年以上経った今でもインフルにはかかってないです。

 

一時期、気管支が弱ってたのか

2年連続で春にマイコプラズマ肺炎にかかった時期もありましたが

(医師が喘息と勘違いしたため、マイコプラズマなはずだと自己申告苦笑)

入院に関しては切迫早産以外では経験ないですし、

保険加入なんて不要だと思ってました

20代前半だから不要という甘えもあった

 

がしかし、今回の一件で保険加入しておけばよかったとかなり後悔しました。

収入もなく、失業手当も受給延長中でもらえてないので、支出ばかりで全然笑えません。

 

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の方で

入院治療をする方はまだまだ少数派だとは思いますが

全国で数カ所だけ慢性疲労症候群で入院可能な病院がありまして、

遠方通院やPS89くらいの方は入院を勧められる可能性もありますし、

入院の方が快適で安心かもしれないです。(点滴などを試したりできるのもメリット!)

 

(ちなみに慢性疲労症候群で入院できる病院の治療方法は

大なり小なり違いがあります。漢方だったり、和温療法だったり、運動療法だったり

ちなみに運動療法に関しては悪化してるユーザーさんが居るので要注意です。)

 

ということで、

慢性疲労っぽい..と思ったらすぐに保険加入するか、

普通の人より疲れやすい方なんかは念のため、早めに加入しとくと良いかもしれません。

 

これから病院に行こうと思ってる人も加入を推奨します。

 

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)になったユーザーさんは

経済的に困窮して居る方が多いのも事実です。

 

以上、今回真面目にお伝えしたかったのは保険の事でした。

急な入院と支出に困らないように...

7月4日 外出許可と薬の効果とMPSの痛みと。

7月4日

 

今日は外出許可をもらって、4時間ほど外に出ました。

 

補中益気湯服用中だったら絶対無理でしたが(全然歩けない)

薬が変わってから良くなってたので、許可が出ました。

 

 

外出内容はランチ&お風呂(残念ながら温泉ではない)

 

ランチでは米沢牛の焼肉丼食べました✨

とっても美味しかったです。

 

お風呂は、出来るだけ寝てる姿勢で入れるお風呂を選んで、

心拍数がすぐに上がってしまって苦しいので

露天風呂の庭にあった、寝転がれる椅子(?)で休憩したりしながら入りました。

 

連れてってくれた友人に感謝です。

 

 

さて体調の方は、まあまあ良いです。

入院時よりは明らかに良くなってます。

まだPS値は、下がらなさそう…

 

私には柴胡桂枝乾姜湯が合ってるみたいです。

(分類的には、抗炎症作用のある漢方です)

 

火曜日から1日3包に増やしたのですが、問題発生せず!

3回じゃないと逆にしんどくなってくる感じでした。

 

あとは、今回の外出で疲労が溜まったのか

筋筋膜性疼痛症候群(MPS)のような痛みがまた復活してます。

 

ストレッチしたら解消!とか

運動不足が原因で痛んでる!とかってわけじゃなく、

動いて疲労蓄積→痛み悪化って何なのでしょう…

 

先生との雑談の中で「やってもいーよー」って言ってくれてる

ノイロトロピン点滴は果たして、筋筋膜性疼痛症候群MPSに効くのかしら?

やってみるか迷ってます。

 

ちなみに柴胡桂枝乾姜湯は補中益気湯同様、

多少痛みに効いてくれてます。

 

今日みたいな日は痛みが強まりますが、薬飲んでなかったらもっと痛いかもしれないです。

 

痛いのは背中と左胸のあたり。

電気が走ったような鋭い痛みが広範囲にきて、辛いので

早く先生の鍼治療などを受けたいです。

 

 

■現在の処方薬■

柴胡桂枝乾姜湯(1日3回)

五苓散(頓服/雨の日など)

 

あとは、近々、血液検査で異常はなかったものの、

私が希望したカルニチンと黄連解毒湯(先生の優しさで粉末ではなく粒)が出される予定です。

 

 

右肩上がりに良くなりますように。

 

 

ME/CFSに関連のある内容の記事・動画まとめ(TCAサイクル、起立不耐性、POTS、スモールハート)

Twitterであげている情報を随時追加していきます。

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)に関連のある内容が記載されている動画や記事をご紹介します。

 

 

小西統合医療内科 (大阪府)

小西医師

 

1.#遅延型フードアレルギー

2.#重金属の体内蓄積

3.#TCAサイクル

4. #腸管カンジダ症

などについて解説している動画です。

 

https://youtu.be/_7Dj2Ux9ODI

 

これらを整えることによって、

#慢性疲労症候群 や、

もしかしたら

#化学物質過敏症

の症状緩和が見込めるかもしれません。

 

 

下記は、同じ医師が#クエン酸回路 #TCAサイクル について触れている記事です。

 

ミトコンドリア機能障害と慢性疲労1」

https://ameblo.jp/sna10826/entry-11984336866.html 

4回にわたり記事が書かれてます。

 

#ミトコンドリア #有機酸検査 (OAT)

 

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慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の患者の90%に起立性不耐症(OI)がみられる

susumu-akashi.com

 

管理人も、起立不耐性や体位性頻脈症候群(POTS)があります。

 

慢性疲労症候群(ME/CFS)の27%は体位性頻脈(POTS)を持っている」

susumu-akashi.com

 

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ミワ内科クリニック(富山)

#三羽邦久 医師の資料 

https://mecfsj.files.wordpress.com/2012/06/e4b889e7bebde58588e7949fe381aee38391e383afe383bce3839de382a4e383b3e38388pdf.pdf

 

#筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS 症例や

#起立不耐性 の関連性。

#スモールハート #小心症候群 の他

酸化ストレスや血中ビタミンE濃度についても。

 

管理人も、胸部X線検査でスモールハートが判明しました。

 

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慢性疲労症候群患者には甲状腺ホルモン(T3,T4)が正常範囲内ではあるものの

低下が見られるとのこと。

L-T3・L-T4・ヨウ素サプリメントが治療に役立つ可能性がある。

 

慢性疲労症候群患者ME/CFS 甲状腺ホルモンの低下」

http://www.5strings.org/2018/03/22/thyroid/

 

6月29日 悪化後、補中益気湯を抜いてからの診察

6月29日 悪化して、瀕死状態の3日間が過ぎ...3日ぶりの診察です。

 

補中益気湯を抜いてから、徐々にですが体が回復しています。

まだ体のずーんとした重さや、足のこわばり、変なめまいなどは続いているのですが

軽減してきています。もう少しで歩けそうな感じ。

 

補中益気湯についての話をしたときに、主治医から

実は漢方は研究資料はないものの、

遺伝子レベルに作用するかもしれないという話を聞きました。

(あくまで予想の話です。エビデンスはありません)

 

ゲノムとかなんか聞いたことあるワードが出てたけれど、記憶障害もあるので全部は覚えてません汗

 

要約すると、遺伝子のなかでも全てが覚醒している状態ではなくて、

人によって遺伝子それぞれが開いたり、閉じていたり、しているらしいのですが

CFSも本来閉じていたところが開いてしまったり、もしくは開いていた部分がなんらかの阻害によって閉じてしまって、症状が出ているのではないかという話でした。

 

そして、漢方がその遺伝子スイッチのようなものに作用している可能性があると...

漢方で遺伝子スイッチなものに影響を与えるということは当然開いたり閉じたり

様々な身体的な症状が出るわけで...

 

その部分が動くときに私みたいに体が辛くなることもあるらしく、

辛いままそれを乗り越えた先に楽になる状態があるのかどうかは

今回の私の状態では実験できませんでしたが(私が耐えられない)

そんなこともありうる...という遺伝子の開く閉じるスイッチと漢方の関係についての話でした。

 

さて、今日の夜分から薬が変わりまして

今度は「」を希望したときのみ服用(私の希望は1日2回・朝夕)

雨の日など体が辛くなるときに「五苓散」を服用ということになりました。

 

先生曰く、柴胡桂枝乾姜湯は

過去に慢性疲労症候群患者に聞いたというエビデンスがあるらしくて、

右のあばら下あたりを押すと痛みがあるのもこの薬になった理由みたいです。

 

柴胡桂枝乾姜湯とME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の記事を調べたところ、こんな資料がありましたので、参考までに...

慢性疲労症候群に治療法はあるのか?専門医に聞いた意外な答えとは

 

あとは全身鍼治療してもらいました。

背面の治療中に写真を撮ってもらったんですが

私はこんな姿を先生にさらしているのか!!と恥ずかしくなりました。笑

 

■現在の処方薬■

柴胡桂枝乾姜湯

五苓散



明日は家族がお見舞いにくるので、もう少し回復してくれたら良いなと思っています。

(まだ歩けてない)

 

#ME/CFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

#漢方治療

6月28日 慢性疲労症候群で入院して1週間が経過

6月28日 ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)で入院して1週間が経過

 

6月22日に慢性疲労症候群で入院したのですが、

6月26日から右肩下がりに具合が悪くなり、

びっくりするほど歩けなくなってしまいまして...

 

辛さのピークは27日の夜。

 

サプリ飲んでも、経口補水液飲んでもダメ...

背中にたくさん湿布を貼って、ひたすら耐え続けるのですが

辛すぎて、だんだん解離状態っぽくなってました。

 

OH...久しぶりのこの感じ...

現実が遠い...意識が遠くなる感覚

 

体が辛いと発動するってのは

脳内でなんらかの物質が発生してるのでしょうか?

 

私の主治医は水木土日いないのですが...

「せんせー!てかもはや誰でもいいからHELP ME。点滴でもなんでも今すぐ楽になるやつをやってくれ」って感じでした。

 

で...私考えまして、28日には独断で、

補中益気湯を辞めさせてもらいました。

 

一応ですね、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)に補中益気湯が効くということが言われてはいるのですが...(以下リンク参照)

 

onthefuton-me-cfs-user.hatenablog.com

 

 

私の場合には、補中益気湯を飲み始めてから、

体の変化が激しく、消耗していく感じなど色々あったため、

一旦体から抜くという作戦です。

 

28日の朝昼分を抜いて、夕方には少し楽になって来ました。

 

夜になり、「体が楽になって来た...!」と思いきや今度は別の問題が...

 

なんと...

背中の激痛が復活。

 

ええええ?嘘!って感じでした。

 

どういうことかというと、補中益気湯によって、

→体は悪化。動けない、歩けない。

→痛みに対しては効果があった。服用中は、痛むことがほとんどなかった。

と、それぞれ私の体に対して、良い面と悪い面の作用があったようです。

 

補中益気湯自体には、痛みに対する効能などは含まれてないのか、

書かれてないことが多いし、

痛みをとるために補中益気湯を服用することは基本的にないです。

 

しかし、当日偶然にもSNSで出会った方が

補中益気湯を服用したら体が悪い方に傾き、

血液検査の数値に異常が出たため服用をやめたら

線維筋痛症の痛みが復活した

という方がいらっしゃいました。

 

私以外にも補中益気湯が痛みにプラスの作用をする方もいらっしゃるようです。

 

 

さて、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)で入院して1週間経過してみて...

 

入院時と比較してしまうと...正直、今日時点ではかなり悪化してます。笑

 

ここから薬を変えれば復活するのか?

みなさま、見守りくださいませ。

 

■現在の処方薬■

補中益気湯

五苓散

 

自主的に摂取してるサプリメント■(効果あり)

還元型コエンザイムQ10 

α-リポ酸(R体・R型) 

 

コエンザイムQ10α-リポ酸がTCAサイクルに良い影響を及ぼすことについてや、

なぜセットで摂取しているかについてはまた今度記事を書きます。

 

Twitterでは、TCAサイクル(クエン酸回路)について

ちょくちょく呟いてるので興味がある方は是非。

@osolanoyami @cfs_csf_matome2

 

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#ME/CFS

#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

#入院 #補中益気湯 #TCAサイクル #クエン酸回路