7月25日 慢性疲労症候群に効いた漢方＆サプリ（PS8）
7月25日 慢性疲労症候群に効果があった漢方＆サプリ
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)のユーザーさんは、恐らく少しでもよくなりたい一心で情報を探しておられると思います。
私もありとあらゆる情報を調べ、サプリメントも色々試しています。
今回は私がPS9に近いPS8重度→洗濯以外の家事ができなくても、
1時間ランチ行けるほどのPS8軽度になった治療法について書いていきたいと思います。
PS8
改善点：歩行・座位保持時間、強い倦怠感や脱力感、光や音への過敏、雨の日や気圧の変化での症状悪化
約2ヶ月間で、全体的な身体機能と過敏症状、辛かった倦怠感や脱力、動作後の病的な疲労感等が改善されました。
また漢方と鍼によって、雨の日に症状が強くなって精神的にも落ち込むような事も改善されました。
私が効いた治療法というか効いた物はシンプルにまとめると
です。
2018年3月～5月が一番悪く、PS9に入りかけるほどのPS8重度で
数メートル先のトイレに行くのさえ辛い状態…
では時系列ごとにまとめましたので、どーぞ↓
2018年5月末 コエンザイムQ10
お風呂に2日に1回自力で入れるようになる
2018年6月 R型α-リポ酸
（コエンザイムの効き目向上のために摂取）
2018年6月22日～7月23日
約1ヶ月の入院治療
鍼治療もうけてはいましたが漢方治療がメインです。
「効果が高かった漢方ベスト3」
柴胡桂枝乾姜湯
当帰芍薬散
黄連解毒湯
体質によって、効果は個人差があるので
漢方内科等に相談をお勧めします。
この時点でPS8重度〜PS8軽度まで改善しました。
詳しくはこちら。
7月24日 MCTオイル（中鎖脂肪酸）
フォロワーさんに教えていただき、退院後早速…
これは、摂取翌日に効いた感覚が強くありました。
毎日、薬を飲むとき朝昼晩の3回くらい摂取するのがいいかな～という感じです。
1週間、１ヶ月と続けてみて…改めて効果の方を書きます。
以上が私が 筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群 に効果のあった物たちです。
少しでも参考になれば幸いです。
7月23日 退院とTMS治験と
本日退院しました。
入院直前の状態については、また後ほど。
TMSは、8月にTMSの治験が受けれるかどうかの診察に千葉へ行くことになりました。
富山に比べると受け入れのハードルが低いらしいので
受けられると良いのですが…
TMSについては、診察を受けたらまた書きたいと思います。
7月12日 (入院前との比較)慢性疲労症候群で入院から3週間経過してみて
7月12日 慢性疲労症候群での入院から3週間経過してみて
あっという間に、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の
初診日から１ヶ月。
筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群という病名がついて入院してからは3週間が経過しました。
今日は入院期間の振り返りや入院前と後の症状の変化についてです。
受けた治療について
・漢方
・鍼（週2～3） 手足、頭、背中、腰を日替わりや希望によって行う
・指圧（詰まりをほぐしたり、筋筋膜性疼痛症候群のためにおまけ的な感じ）
・マッサージ（週2） 希望すれば、週4回は受けられそう
試した漢方について
1.小柴胡湯 △（抗炎症目的。1週間半服用。好転反応あり。効果は薄い）
2.補中益気湯 ×（体力の底上げ。服用2日目は調子良く思えたものの、3日目から悪化。6日目で服用中止）
2.五苓散 △（体の水抜き目的。雨の日に服用。尿量が増加する。しばらく日を空けた後に服用したら、体が重だるい方向に傾いたため、中止）
3.柴胡桂枝乾姜湯 ◎（これを飲み始めてからそこそこ体調が良い）
3.当帰芍薬散 ◯（血行UP。POST改善目的。これで多少、座位保持時間が伸びた。人によっては便秘気味になる可能性あり。）
3.コタロー黄連解毒湯エキスカプセル ◯（抗炎症目的。柴胡と小柴胡湯の間くらいの効果有）
※同じ数字がほぼ同時期に試したものです
入院前と入院後に変化について
入院前＝PS8重度
体のしんどさ→10のうち8～9
体の重さ→10のうち9
座位保持→辛い。背もたれなしで5分も体を起こしていられない。
歩行・立位→歩き方は明らかに異常がある感じ。体を横に揺らして、足を無理やり持ち上げて、なんとか歩行。
時間はトイレへの往復（数分）が限度。10mの距離をかなり遠いと感じる。
会話→声を出すのも疲れる。理解して話すことへの疲労が強い。10分くらいでめまいが始まり、徐々に思考力の低下が見られる。
外出→基本は通院のみ。ランチ1時間にに行くのは寝込むの覚悟。体を起こしているのが30分程度でかなりきつくなる。
この状態が↓に変化。
正直期待せずに入院しましたが想像以上の状態回復をしました。
入院後3週間＝PS8軽度
体のしんどさ→10のうち2～3
体の重さ→10のうち1～2
座位保持→1時間可（たまに背もたれに寄りかかる程度）
歩行・立位→比較的スムーズ。健常者と見た目はほぼ変わらない程度。時間は約5分以内なら可。
10mの距離は余裕。
会話→座位で1時間、横になってる状態なら2時間程度可。めまい・思考力低下もかなり減少。
外出→歩行を減らせば、ランチなど1時間程度可能。移動は体を横にした状態なら1時間～3時間（活動時間は1時間程度でできるだけ歩行は減らす）
総外出時間4時間は行けるようになった（割合は移動に3時間。座位・歩行に1時間。）
→その他、雨の日や気圧の変化で体がしんどくなるのが軽減されました。恐らく体に余分に溜まっていた水分を五苓散や鍼で出したからだと思われます。
まとめ
全体的に倦怠感・脱力感・疲労感等が改善されました。体が軽く、所作疲労が軽減されています。
光や音への過敏も多少改善されましたが普通の人よりは残っています。（蛍光灯が苦手）
化学物質過敏症は「ほんの少しだけましになったかな？」程度。
まだ買い物や家事（食事を作ったり、掃除）は難しく、運転できるような状態にはまだまだなので、
今後、TMS（受けれるかは、まだわからない）やBスポット（自分で液を購入して、うがいから始める予定）や
まだ試せてないサプリメント数種類なども試してPS7を目指したいと思います。
また、今回の入院で脳脊髄液減少症の可能性が排除されたことは個人的に大きな収穫だと思っていて、
これにより、CFSやPOTSの症状を緩和していけば、自分の体が回復することがわかりました。
■現在の処方薬■
柴胡桂枝乾姜湯(1日3回)
当帰芍薬散(1日3回)
黄連解毒湯(1日2回)
7月10日 漢方薬2種類服用＆TMS治療の検討
7月10日 漢方薬2種類とTMSと…
7月8日から黄連解毒湯を追加の予定だったのですが
準備の問題で当帰芍薬散が追加になりました。
この日から2種類の漢方を飲むことになりました。
7月9日は、午前中に頭の鍼治療を受けて
劇的に歩き方が良くなった後に、
午後、1時間以上動けないMRI撮影（脳脊髄液減少症の方の検査）をして
夕方には「指圧＋首、背中、腰、足の鍼」を受けました。
首の鍼は7月6日に初めてして行ってもらってて、今回で2回目です。
首の鍼を受けて感じたのは
翌日なんか視力上がった？ってか乱視がマシになった？
という感覚。
首の鍼Goodです。
- サプリ
- 漢方（体調が良くなってるベースの薬）
- 鍼（特に頭）
- 指圧
で、一時的にですが結構楽になります。
当帰芍薬散は、血を補うらしいのですが、
体が少しポカポカするのと、眠りの質に良い影響が出てるかなっていう感じです。
いつもの..服用2日目の効果はというと体が軽くなりました。
PS8でコエンザイムに出会ってない頃の、
表現できないようなかなり酷い状態からはコエンザイム＋漢方で脱してるので、
ある程度体は軽いのですが
動作後に後追いでやってくる強い疲労感が減ってくれば、家事などもできるような体になるのかな？って感じです。
調べた限りでは私の状態だとPS値はまだ8になります。
（食事の準備のための買い物や調理、その他の家事ができるようになればPS7）
週1くらいで4時間の外出してるものの、毎日トイレとお風呂以外はベッドの上…
歩いたり立ったりは5分が限度。（息切れやら動機やら疲労やら...）
座ってるのは50分～1時間が限度。
座る時間が長いとだんだん思考力が落ちてきて、強めのめまいがし始めて、会話と歩くのが大変になります。
すぐ横になれば、そこそこ回復しますが
歩くのが辛くなったり、めまいとフラフラする感覚(イメージは貧血の人)が出るので
後はもう眠るのと時間が経過することが一番の改善薬。（笑）
それと…
千葉県の病院で
TMS治療を受けることを検討中
TwitterのME/CFSユーザーの中でも富山でTMSを受けて、寝たきりが歩けるようになったり、寛解に近い状態になったという話は見かけていましたが
この度、千葉で受けられるという情報を知りまして、思い立ったら即行動☆
一応、お風呂とトイレは一人でできるのですが
PS値が高いことなどで引っかからなければ…って感じですかね。
外来で診察後に治療が受けれるかどうか決まるらしいです。
受けれることになったら、1～2ヶ月後に6日間ほど入院して、TMS治療の流れ。
（詳細を教えてくださった方、ありがとうございました）
治験なため、治療費が無料で費用もあまりかからないのも魅力です。
今週、主治医から地域医療連携室への問い合わせをしてもらって、
8月(遅くても9月)に紹介状有りで外来へ行く予定です。
■現在の処方薬■
柴胡桂枝乾姜湯(1日3回)
当帰芍薬散(1日3回)
五苓散(頓服)
7月7日 入院期間延長とME/CFSが疑われる方へお伝えしたい事
7月7日
入院期間延長が決定しました！
それとME/CFSが疑われる方へお伝えしたい事があります。
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)で入院して早15日..
あっという間に2週間以上が経過しました。
最初の1週間は、とても長く感じたのに
当初の入院予定期間3週間の2/3が終了したと思うと早く感じます。
正直、わたくし…環境の変化が苦手でして、
強迫性障害的な部分（いわゆる潔癖）ももう10年以上あるので諸々苦手なことが多いのですが
いろんな精神的なダメージも含めて、
本当に無理だったら2週間で退院させてもらおうと思っていました...
が、想像以上に、
病院の医師、看護師含めた病院スタッフの方々が優しくて居心地がよかったのと、
もろもろ融通利かせていただいているのと,,,
あとはできる限り1ヶ月の間に薬を試しまくりたいということで、
（医師との相性(?)が良いのは大きい。なんでも話聞いてくれるんです、本当に神です。笑）
この度…
入院期間を延長することにしました
当初3週間の予定を1ヶ月＋数日の入院に増やしました。
もしかしたら、経過や病院の個室の空き具合次第では
9月とか、10月辺りにまた1ヶ月くらい入るかもしれませんが
とりあえず、入院第一弾は今月の4週目まで入院します。
さて、個人的な余談はここまでにして、
私がME/CFS(筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群)で入院治療を受けることになったという経験を踏まえて
これから筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群 の疑いで病院へ行く方へお伝えしたいことがあります。
それは、
保険加入の推奨
です。
私は基本的に健康体で、何年もの間、風邪も全然ひきませんでした。
（正しくはひきにくくなった）
風邪をひいた家族や友人が同じ部屋にいて一緒に長時間過ごしてもうつらないタイプでした。
インフルエンザも小学校低学年以来かかっていません。
接客業をしている2年間もかからなかったですし、10年以上経った今でもインフルにはかかってないです。
一時期、気管支が弱ってたのか
2年連続で春にマイコプラズマ肺炎にかかった時期もありましたが
（医師が喘息と勘違いしたため、マイコプラズマなはずだと自己申告…苦笑）
入院に関しては切迫早産以外では経験ないですし、
保険加入なんて不要だと思ってました
（20代前半だから不要という甘えもあった…）
がしかし、今回の一件で保険加入しておけばよかったとかなり後悔しました。
収入もなく、失業手当も受給延長中でもらえてないので、支出ばかりで全然笑えません。
入院治療をする方はまだまだ少数派だとは思いますが
全国で数カ所だけ慢性疲労症候群で入院可能な病院がありまして、
遠方通院やPS8～9くらいの方は入院を勧められる可能性もありますし、
入院の方が快適で安心かもしれないです。（点滴などを試したりできるのもメリット！）
（ちなみに慢性疲労症候群で入院できる病院の治療方法は
大なり小なり違いがあります。漢方だったり、和温療法だったり、運動療法だったり…
ちなみに運動療法に関しては悪化してるユーザーさんが居るので要注意です。）
ということで、
慢性疲労っぽい..と思ったらすぐに保険加入するか、
普通の人より疲れやすい方なんかは念のため、早めに加入しとくと良いかもしれません。
これから病院に行こうと思ってる人も加入を推奨します。
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)になったユーザーさんは
経済的に困窮して居る方が多いのも事実です。
以上、今回真面目にお伝えしたかったのは保険の事でした。
急な入院と支出に困らないように...
7月4日 外出許可と薬の効果とMPSの痛みと。
7月4日
今日は外出許可をもらって、4時間ほど外に出ました。
補中益気湯服用中だったら絶対無理でしたが(全然歩けない)
薬が変わってから良くなってたので、許可が出ました。
外出内容はランチ&お風呂(残念ながら温泉ではない)
ランチでは米沢牛の焼肉丼食べました✨
とっても美味しかったです。
お風呂は、出来るだけ寝てる姿勢で入れるお風呂を選んで、
心拍数がすぐに上がってしまって苦しいので
露天風呂の庭にあった、寝転がれる椅子(?)で休憩したりしながら入りました。
連れてってくれた友人に感謝です。
さて体調の方は、まあまあ良いです。
入院時よりは明らかに良くなってます。
まだPS値は、下がらなさそう…
私には柴胡桂枝乾姜湯が合ってるみたいです。
(分類的には、抗炎症作用のある漢方です)
火曜日から1日3包に増やしたのですが、問題発生せず！
3回じゃないと逆にしんどくなってくる感じでした。
あとは、今回の外出で疲労が溜まったのか
筋筋膜性疼痛症候群（MPS）のような痛みがまた復活してます。
ストレッチしたら解消！とか
運動不足が原因で痛んでる！とかってわけじゃなく、
動いて疲労蓄積→痛み悪化って何なのでしょう…
先生との雑談の中で「やってもいーよー」って言ってくれてる
ノイロトロピン点滴は果たして、筋筋膜性疼痛症候群MPSに効くのかしら？
やってみるか迷ってます。
ちなみに柴胡桂枝乾姜湯は補中益気湯同様、
多少痛みに効いてくれてます。
今日みたいな日は痛みが強まりますが、薬飲んでなかったらもっと痛いかもしれないです。
痛いのは背中と左胸のあたり。
電気が走ったような鋭い痛みが広範囲にきて、辛いので
早く先生の鍼治療などを受けたいです。
■現在の処方薬■
柴胡桂枝乾姜湯(1日3回)
五苓散(頓服/雨の日など)
あとは、近々、血液検査で異常はなかったものの、
私が希望したカルニチンと黄連解毒湯(先生の優しさで粉末ではなく粒)が出される予定です。
右肩上がりに良くなりますように。
ME/CFSに関連のある内容の記事・動画まとめ（TCAサイクル、起立不耐性、POTS、スモールハート）
Twitterであげている情報を随時追加していきます。
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)に関連のある内容が記載されている動画や記事をご紹介します。
小西医師
3.#TCAサイクル
4. #腸管カンジダ症
などについて解説している動画です。
これらを整えることによって、
#慢性疲労症候群 や、
もしかしたら
の症状緩和が見込めるかもしれません。
下記は、同じ医師が#クエン酸回路 #TCAサイクル について触れている記事です。
「ミトコンドリア機能障害と慢性疲労１」
https://ameblo.jp/sna10826/entry-11984336866.html
4回にわたり記事が書かれてます。
#ミトコンドリア #有機酸検査 (OAT)
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慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の患者の90%に起立性不耐症(OI)がみられる
管理人も、起立不耐性や体位性頻脈症候群（POTS）があります。
「慢性疲労症候群(ME/CFS)の27%は体位性頻脈(POTS)を持っている」
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ミワ内科クリニック(富山)
#三羽邦久 医師の資料
#筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS 症例や
#起立不耐性 の関連性。
#スモールハート #小心症候群 の他
酸化ストレスや血中ビタミンE濃度についても。
管理人も、胸部X線検査でスモールハートが判明しました。
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慢性疲労症候群患者には甲状腺ホルモン(T3,T4)が正常範囲内ではあるものの
低下が見られるとのこと。
L-T3・L-T4・ヨウ素のサプリメントが治療に役立つ可能性がある。
http://www.5strings.org/2018/03/22/thyroid/
