お布団の上の住人(ME/CFS)を脱出したいブログ

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6月12日 慢性疲労症候群の初診日

612

ほとんど寝たきりになって、早半年

 

20181月からは、ほとんど外出できない体になっていたのにかかわらず、

慢性疲労症候群で診察や治療を行ってくれる病院を見つけられずにいました。

 

そもそも私がME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)かもしれないと思い始めたのは

3月あたりのことで、

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)という病名を知ったのは数ヶ月前です。

 

何をきっかけに知ったのかは明確には覚えてないのですが

確か、疲労感・脱力感などで検索して、たどり着いた気がします。

 

所作疲労という項目をみて、ほぼ間違いなくこれだろうと思っていました。

あとは慢性疲労症候群以外で、疑いが濃厚なのは、去年の4月に頭・背中・腰・お尻を強打したので、

脳脊髄液減少症通常のMRI検査では異常は見つからずしかし、専門医にかかりたい。

「外リンパ瘻」症状でほぼ確実なものの、検査してもらえる病院が見つからないのと、手術が怖くて放置。

だと思っています。

 

話を戻します。

今でこそ、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の診断基準についての知識や

精神薬が処方される場合があることや(個人的には飲まない方がいいと思っている)

運動療法は合う合わないがあるため、悪化する可能性があることなども頭に入っていますが

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)という病名を知ったときは、

診断基準をみても情報量が多すぎて、ちんぷんかんぷんでした。

 

あと、その時期は今よりも重いブレインフォグ(もしくはディスクレシアか失読症

と思われる症状で、文章を読んでも

全然理解ができませんでした。

 

ということで紆余曲折あり、いろんな病院に電話したりして

たどり着きました。

 

東北で紹介状なしでもうけつけてくれる医師と病院

電話では、話を詳しく聞いてくれて良い先生の印象を受けました。

 

ドキドキしながら初診日当日。

写真では見ていましたがかなり古めの建物(来年あたり、建て替え予定らしいです)

 

慢性疲労症候群を診察する外来が開設されたのが20184月なので、かなり最近

 

問診の他に、血液検査・尿検査・心電図検査・胸部CTなどを行いました。

血液と尿検査は、全部で59項目。

f:id:onthefuton-me-cfs-user:20180619162729j:plain

MCVLDが低い(LDはビタミンB3/ナイアシン要摂取?)

 

ナチュラルキラー細胞(NK活性)やウイルス系は次の診察で結果が知れて、

そのまま入院です。

 

問診では、かなり詳しく過去の出来事を色々話しました。

私の場合、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の原因になったであろう出来事は

1年以上前の「海外旅行」との事。

 

細菌・ウイルス・寄生虫説の記事などを読んでいたので、

なんとなくそんな気がしていましたが先生からお墨付きが出ました

 

あの旅行後に胃腸炎になってから、良くなったり悪くなったりと波があるものの

1ヶ月以上お腹を下したり(薬が効かない)、

貧血か?と思うくらい体調が悪くて検査にいった時期もあるのでので納得です。

(貧血検査で異常なし)

 

初診の治療では、置き鍼と漢方薬の「小柴胡湯」が処方されて終わりました。

慢性疲労症候群(ME/CFS)の漢方治療について

今回は、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の様々な治療法があるなかで、

漢方による治療例をあげたいと思います。

 

この記事で治療薬として紹介する漢方は、以下の3つです。

  1. 補中益気湯
  2. 小柴胡湯 (抗炎症系)
  3. 黄連解毒湯 (抗炎症系)

 

3つ全てが、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の治療に

有効とされている漢方なのですが、

治療効果の詳細については以下リンクに記載されています。  

慢性疲労症候群患者に対する1日2回服用タイプの補中益気湯の治療効果

慢性疲労症候群に小柴胡湯や黄連解毒湯が効いた例

 

いずれもPS値の改善が見られたり、

なんらかのプラス作用があったので、試す価値があると思います。

私も含めて、漢方を処方されている筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者さんはいます。

 

補中益気湯

(左)5日分(中)24日分(右)錠剤タイプ

 
(左)10日分(右)錠剤タイプ
 
 
 
 

錠剤タイプの漢方は、粉や味が苦手な方におすすめです。

飲み方にコツがいりますが、粉の漢方を袋タイプのオブラートへ包む飲み方も

漢方独特の味がしなくなるため、おすすめです。

 

そのほか、慢性疲労症候群に効くとされている漢方薬

  • 柴胡桂枝乾姜湯(サイコケイシカンキョウトウ) ←私は一番効いてます。
  • 人参養栄湯(ニンジンヨウエイトウ)
  • 十全大補湯(ジュウゼンタイホトウ)

などが挙げられます。

 

参考URL:http://kenkouninaru.info/chronic-fatigue-treatment#04

 

 

さて、漢方には

・体質に合う合わないがある
好転反応が出ると今より体が辛くなったりする
・効果が見られるまで1ヶ月以上かかることがある

このため、漢方内科や漢方薬局へご相談して治療を進めるのが良いでしょう。

 

通院が難しいME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の方が漢方を購入する際には、

以下のようなサイトで証を調べることができるので、

結果から、自分の体に合う漢方を探すのも良いかもしれません。

 

あなたの体質はどのタイプ?

【体質診断 体質チェック】からだかがみ|漢方セラピー|クラシエ

 

↓は、証の「虚」と「実」、気血水について載っています。

5.私に合う漢方薬の見つけ方 | 漢方について | ツムラ

 

管理人は虚&水滞タイプでした。

今後、自費で購入する機会があったら参考にします。

 

漢方は奥が深くて、種類も豊富です。

様々な効能がある漢方があり、 線維筋痛症や慢性疼痛に有効な漢方などもあるようですが

それはまた改めてまとめます。

 

最後に...慢性疲労症候群の併発率が高い、

線維筋痛症の方が漢方の先生に漢方治療を受けたブログを見つけました。

症状や体の状態にに合わせて漢方を変えて治療を行なっていくのですが

とても興味深かったので、記載します。

いぢわるな魔女の漢方治療日記|いぢわるな魔女rika|note

 

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の治療ですが

今度はサプリメントについて、記事にまとめます。

甘すぎNG。ナチュラル好きな私が買って良かったドリンク(炭酸系&豆乳)

6月16日

 

私はME/CFSになる前から、ナチュラル志向です。

今回は、ほんのり甘いのに砂糖なしのジュース、

糖類の中でも砂糖しか入っていない飲み物や、

人口甘味料が使われてない飲み物のおすすめをご紹介します。

 

私は、ナチュラル志向といっても絶対無添加!砂糖は敵!という訳ではなく、

 

無添加、良さそう♪
人工甘味料あんまり入ってないといいな〜

なんて...わかってるようなわかってないような程度の人間でした。

 

しかし、ME/CFSになってから甘いものが苦手になり...

砂糖も含めて、糖類がたくさん入ってると気持ち悪くなって、食後に吐き気がするようになりました。

詳しくはわかってないのですが特に「果糖ぶどう糖液糖」がダメ...

 

ということで、すごく欲を言えば、「砂糖が入ってない飲み物が良い!」

砂糖入りだったら、有機砂糖とか、その他の成分にこだわっていてほしい。

で...たどり着いたドリンク達です。

 

微炭酸!砂糖なしのジュース(サイダー)

「アップルサイダー+レモン」と「ぶどうサイダー+レモン」は、

砂糖なしなので子供にも安心して飲ませられるジュースです。

また強い甘みがないので、さらっとした飲みやすい味です。

 

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ヒカリ アップルサイダー+レモン 250ml
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ヒカリ オーガニック ぶどうサイダー+レモン 250ml
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こちらもおすすめ!

 
 

 

こだわりのオーガニック豆乳編

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プロヴァメル オーガニック 豆乳飲料 チョコレート味 250ml
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オーガニック無調整豆乳の中でも国産大豆を使用している豆乳はなかなかないのですが

こちらは、国産大豆を使用してる安心の豆乳です。

 

夏におすすめ!ちょっと元気になるドリンク!

クエン酸とビタミンCが1,350mg入っています。(糖類は砂糖だけ)

 

ジンジャエール好きに、オーガニックジンジャエール(有機砂糖使用)

結構なジンジャー味です。人によっては生姜の味が強すぎると感じるかも知れません。

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ヒカリ オーガニックジンジャーエール 250ml
価格:140円(税込、送料別) (2018/6/15時点)※有機砂糖入り

 

慢性疲労症候群とサプリメント(コエンザイムQ10)

今回は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に効くと言われているサプリメントを紹介します。

 

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)を患っていて、

治療法などを調べた方で知っている方が多いとも思います。

 

今回紹介するサプリメント

還元型コエンザイムQ10

です。 

 コエンザイムQ10は、ダブルブラインド試験でME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)への効果が確認されています。

慢性疲労症候群に対する還元型コエンザイムQ10の改善効果について | 株式会社カネカ

 

通販では、1ヶ月分が2000円前後です。

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還元型コエンザイムQ10 60粒【HOF01】【イチオシ】【rank_revie...
価格:2127円(税込、送料無料) (2018/6/15時点)

 

 管理人の感想はこちら↓

5月29日 還元型コエンザイムQ10がついに届いた!

 

効果に個人差はありますが、少しでも状態が良くなると良いですね。

 

ちなみにコエンザイムQ10の保険適用薬はないのか!?という方は

商品名:ノイキノン錠10mg 主成分:ユビデカレノン

これを医師へ頼んでみてください。もしかしたら処方してもらえるかもしれません。

コエンザイムQ10=ユビデカレノン

漫画で、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)がわかる!

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)を知る上で、

おすすめなのがゆらりさんの漫画です。

 

ご自身の経験を元に作成された漫画なのですが、

症状や感覚、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群ならではの困りごとなどが漫画でわかりやすくまとめられています。

 

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者さんなら「わかる!」という内容だったり、

周囲にうまく説明できない...という方は、この漫画をみてもらうのも良いかもしれません。

mecfsinfo.net

今だからわかる、ME/CFS発症までの経緯

診察をうけたことによって、時系列で

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)になったきっかけや、経緯がわかりました。

 

2017年春→タイ旅行

タイ旅行から帰国後→胃腸炎(高熱、下痢等)

ウイルス検査のような精密な検査などは行わず、胃腸炎用の薬を処方されて1週間ほどで完治。

 

2017年夏→お腹を下した状態が1ヶ月以上続く。

全然お腹からエネルギーが湧いてこない感じ。

仕事先でも元気ないと言われる始末。

 

原因がわからず、病院にいくと整腸剤等を処方される(精密検査等なし)

薬を服用しても全然よくならず...

気がつくと治っていた(多分1ヶ月半〜2ヶ月くらいかかった)

※この時、下痢が治らない原因はプールに毎週行っていたことによる冷えのせいだと思っていた。

 

2017年秋→起床後、突然歩けなくなった。

(前夜にまっすぐ歩けない症状が出る。)

救急搬送されるも頭部CTで以上なし。神経内科の先生に首を捻られる...

体がまっすぐに保てず、トイレでも後ろに倒れていくし、直立でも後ろへ体が自然に倒れて行ってしまう状態。

原因不明なため、心療内科を勧められる。

 

この頃には仕事を休職。

 

ここから筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群はどんどん悪化していくことに...

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)とは?

さて、知名度がどのくらいあるのか私自身わからないのですが

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)とはなんなのでしょうか。

 

Wikipediaでは、慢性疲労症候群(CFS)は

原因不明の強い疲労が6ヶ月以上継続する病気

と記載されています。

筋痛性脳脊髄炎(ME)、ウイルス感染後疲労症候群(PVFS)とも呼ばれます。

 

症状は、

  • 日常生活が通常通り行えなくなるほどの強い疲労感
  • 所作疲労(動作後に強い疲労を感じる)
  • 脱力感
  • 発熱
  • 頭痛関節痛
  • 筋力低下
  • 思考力の低下
  • 睡眠障害(過眠等)
  • 光や音への過敏

などです。 

 

症状は様々で個人差もあります。人によって、活動可能レベルも異なります。

 

もともとの体の状態より疲労を感じやすくなった程度から

2日ずつ間に休めば、仕事できる人。

全く外出できず、ほとんど寝たきりの人まで...

 

私はトイレとお風呂以外寝たきりでPS8くらいでした。

(PS=パフォーマンス・ステータス)

 

治療法について

治療法に関してはたくさん種類があるのですが確実に治るという治療法はありません。

寛解(完治?)までの期間も個人差があり、

回復できる人もいれば、波があるまま何年も闘病している人もいます。

 

自分の症状が回復する治療や、体に合った治療を試していくのが良いでしょう。

 

ME/CFSを発症した人たちには、仕事、日常生活、収入面(生活費)、治療費など

たくさんの問題があります。

 

寛解までいかないものの、少し良くなって、

仕事はできないが家事がギリギリできる人などは

またいつ悪化するのかという不安に囚われながら、過ごしている人も多いです。

  

もっとME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)について知りたい方や

自分が当てはまるか考えたい方は、下記のサイトが参考になります。

» 日本における診断基準

MEとは | NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)

慢性疲労症候群とは編集