6月29日 悪化後、補中益気湯を抜いてからの診察

6月29日　悪化して、瀕死状態の3日間が過ぎ...3日ぶりの診察です。

補中益気湯を抜いてから、徐々にですが体が回復しています。

まだ体のずーんとした重さや、足のこわばり、変なめまいなどは続いているのですが

軽減してきています。もう少しで歩けそうな感じ。

補中益気湯についての話をしたときに、主治医から

実は漢方は研究資料はないものの、

遺伝子レベルに作用するかもしれないという話を聞きました。

（あくまで予想の話です。エビデンスはありません）

ゲノムとかなんか聞いたことあるワードが出てたけれど、記憶障害もあるので全部は覚えてません汗

要約すると、遺伝子のなかでも全てが覚醒している状態ではなくて、

人によって遺伝子それぞれが開いたり、閉じていたり、しているらしいのですが

CFSも本来閉じていたところが開いてしまったり、もしくは開いていた部分がなんらかの阻害によって閉じてしまって、症状が出ているのではないかという話でした。

そして、漢方がその遺伝子スイッチのようなものに作用している可能性があると...

漢方で遺伝子スイッチなものに影響を与えるということは当然開いたり閉じたり

様々な身体的な症状が出るわけで...

その部分が動くときに私みたいに体が辛くなることもあるらしく、

辛いままそれを乗り越えた先に楽になる状態があるのかどうかは

今回の私の状態では実験できませんでしたが（私が耐えられない）

そんなこともありうる...という遺伝子の開く閉じるスイッチと漢方の関係についての話でした。

さて、今日の夜分から薬が変わりまして

今度は「柴胡桂枝乾姜湯」を希望したときのみ服用（私の希望は1日2回・朝夕）

雨の日など体が辛くなるときに「五苓散」を服用ということになりました。

先生曰く、柴胡桂枝乾姜湯は

過去に慢性疲労症候群患者に聞いたというエビデンスがあるらしくて、

右のあばら下あたりを押すと痛みがあるのもこの薬になった理由みたいです。

柴胡桂枝乾姜湯とME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の記事を調べたところ、こんな資料がありましたので、参考までに...

慢性疲労症候群に治療法はあるのか？専門医に聞いた意外な答えとは

あとは全身鍼治療してもらいました。

背面の治療中に写真を撮ってもらったんですが

私はこんな姿を先生にさらしているのか！！と恥ずかしくなりました。笑

■現在の処方薬■

柴胡桂枝乾姜湯

五苓散

明日は家族がお見舞いにくるので、もう少し回復してくれたら良いなと思っています。

（まだ歩けてない）

#ME/CFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

#漢方治療

6月28日 慢性疲労症候群で入院して1週間が経過

6月28日　ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)で入院して1週間が経過

6月22日に慢性疲労症候群で入院したのですが、

6月26日から右肩下がりに具合が悪くなり、

びっくりするほど歩けなくなってしまいまして...

辛さのピークは27日の夜。

サプリ飲んでも、経口補水液飲んでもダメ...

背中にたくさん湿布を貼って、ひたすら耐え続けるのですが

辛すぎて、だんだん解離状態っぽくなってました。

OH...久しぶりのこの感じ...

現実が遠い...意識が遠くなる感覚

体が辛いと発動するってのは

脳内でなんらかの物質が発生してるのでしょうか？

私の主治医は水木土日いないのですが...

「せんせー！てかもはや誰でもいいからHELP ME。点滴でもなんでも今すぐ楽になるやつをやってくれ」って感じでした。

で...私考えまして、28日には独断で、

補中益気湯を辞めさせてもらいました。

一応ですね、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)に補中益気湯が効くということが言われてはいるのですが...（以下リンク参照）

onthefuton-me-cfs-user.hatenablog.com

私の場合には、補中益気湯を飲み始めてから、

体の変化が激しく、消耗していく感じなど色々あったため、

一旦体から抜くという作戦です。

28日の朝昼分を抜いて、夕方には少し楽になって来ました。

夜になり、「体が楽になって来た...！」と思いきや今度は別の問題が...

なんと...

背中の激痛が復活。

ええええ？嘘！って感じでした。

どういうことかというと、補中益気湯によって、

→体は悪化。動けない、歩けない。

→痛みに対しては効果があった。服用中は、痛むことがほとんどなかった。

と、それぞれ私の体に対して、良い面と悪い面の作用があったようです。

補中益気湯自体には、痛みに対する効能などは含まれてないのか、

書かれてないことが多いし、

痛みをとるために補中益気湯を服用することは基本的にないです。

しかし、当日偶然にもSNSで出会った方が

補中益気湯を服用したら体が悪い方に傾き、

血液検査の数値に異常が出たため服用をやめたら

線維筋痛症の痛みが復活した

という方がいらっしゃいました。

私以外にも補中益気湯が痛みにプラスの作用をする方もいらっしゃるようです。

さて、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)で入院して1週間経過してみて...

入院時と比較してしまうと...正直、今日時点ではかなり悪化してます。笑

ここから薬を変えれば復活するのか？

みなさま、見守りくださいませ。

■現在の処方薬■

補中益気湯

五苓散

■自主的に摂取してるサプリメント■（効果あり）

還元型コエンザイムQ10 

α-リポ酸（R体・R型） 

コエンザイムQ10とα-リポ酸がTCAサイクルに良い影響を及ぼすことについてや、

なぜセットで摂取しているかについてはまた今度記事を書きます。

Twitterでは、TCAサイクル（クエン酸回路）について

ちょくちょく呟いてるので興味がある方は是非。

@osolanoyami　@cfs_csf_matome2

還元型コエンザイムQ10 60粒【HOF01】【イチオシ】【rank_revie... 価格：2127円（税込、送料無料) (2018/6/15時点)

 

#ME/CFS

#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

#入院 #補中益気湯 #TCAサイクル #クエン酸回路

6月26日 入院後もっとも体調が悪い日

6月26日

目覚めた感じでは気がつかなかったのだけれど、

朝トイレに行こうとして体を起こした瞬間それがきた…

「ダメな日だ、これ」

なんとか頑張ってトイレに行くも、トイレの中で膝抜けて転びそうになりました。

ということで本日は、トイレすらも車椅子です。

昨日が採血、お風呂、鍼（前面背面両方）、マッサージ、洗濯（車椅子）、売店（車椅子）とイベントが多かったので

その反動で疲労が一気にきたのか、

鍼の好転反応か…

あとは今日は気圧が悪いので

それも悪化の後押しをしてるのかな？

疲労レベルがMAX10だとしたら、10です。

入院後1番きつい..

起きれない、朝ご飯食べれない、薬飲めないのコンボ。

先生が外来診察前に来てくれて

指圧を軽くしてもらって、経口補水液をがぶ飲みしました。

その後はお昼を半分ほど食べれましたがもうだるおもすぎて…

体をほとんど起こせません。

薬に関して

昨日から小柴胡湯がなしになり、補中益気湯のみになりましたが

本日夜から五苓散×2が追加になりました。

処方希望薬だったので嬉しい。

体の水を抜く…水滞をとるお薬です。

 

6月25日 採血とお風呂と鍼(2回目)とマッサージと...

6月25日

朝一、全く動いてない状態で採血しました。

体のサイクルや副腎皮質ホルモンなどいろいろ調べるのに3本。

一発OKかと思いきや、看護師さんの計算ミスで血が足りなかったらしくて

結局3回も刺されることに…

左腕に良い血管があるんだけど、右腕で2回目とろうとしたらはずれて激痛で泣きました。

3回目の採血は看護師さん達の促しで先生がやる流れになるかと思いきや、

採血をしてくれる美人で元気なお姉さんがやってくれました。

話してるの見てて、採血される側も嫌だけど、採血する側も苦手意識あるんだなと思った1件でした。

採血後は、入院後初のお風呂です。

30分かかってしまい、お風呂後はもう疲労で如何にもこうにもならない状態に…

当初の予定だった鍼をそのままやってもらったら5～10分後には回復しました。

鍼治療素晴らしい

2回目にして鍼を刺される痛みにもなれてきました。

初めての時は前面、足と腕10ヶ所でしたが今回は

前面と背面合わせて16ヶ所に打ってもらいました。

体の内側ふくらはぎの近くにある水抜きのツボと

背中と腰のツボはかなり効きました。

鍼後に必ず置き鍼があるのですが

背中の筋筋膜性疼痛症候群（MPS）の症状の疑いがある箇所だけは、

ずっとジーンとした不思議な感覚（指でツボを押されてるような感じ）が残っていて、

それが寝る前まで続きました（半日以上）

洗濯もできて、初めて売店にも行けて充実？の1日でした。

疲労レベルがMAX10だとしたら、

お風呂前→7 お風呂後→9 鍼治療後→5

です。

6月22日 入院。ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)

6月22日

本日、慢性疲労症候群で入院しました。

入院した病院や詳細等については、直接聞いていただけますと幸いです。

Twitter：@osolanoyami

病名は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群

手帳はこれから確認して、障害年金は来年5月頃申請予定です。

入院書類には歩行困難との文字がかかれてたので

車椅子の補助費なども欲しいし、手帳用の書類書いてもらえたら嬉しい…

入院日当日の体調状態

・睡眠不足で普段より、具合悪い

・小柴胡湯服用中

って感じかな？

疲労レベルがMAX10だとしたら、普段が7で、今日は8辺りです。

人生初の鍼治療

入院初日は人生初の鍼治療を受けました。

刺す箇所によってちょっと「チクッ」とした痛みがありますが

出血などもありませんし、2回目で痛みには慣れました。

採血に比べたら全然痛くないですしね！

薬に関して

小柴胡湯（1日3回）のみでしたが翌日から補中益気湯（1日3回）が追加されました。

6月19日 漢方(小柴胡湯)服用から1週間経ってみて…（ME/CFS）

6月19日 　服用漢方→小柴胡湯

服用1日目(夜のみ)→診察の疲れもあり、かなりの疲労感とともに爆睡

服用2日目 →朝、強い好転反応。体が重すぎる...トイレに行くのがやっと。

午前中は全く食事をする気にもならず、薬と水のみ。

夕方頃には少し好転反応が軽くなった。

服用3日目→午前中は好転反応がほぼ消失。

初めてコエンザイムQ10を服用した時を思い出すような体の軽さ。

しかし...夕方頃にはまたしんどい...波があります。

これ以降は、良くなった！とは言えない体調でした。

漢方服用2日目の13日からはコエンザイムQ10とR型α-リポ酸を辞めて、

処方された漢方のみで過ごしていたものの、

2日後には睡眠リズムが崩れ始めました。

さらに3日後にはなんだかいつも以上に調子が悪い…

ということで、17日からコエンザイムQ10の服用再開しました。

「助かった～！」笑

コエンザイムを飲むと眠気と眠りの質が全然違います。

数日ぶりにコエンザイム飲んだ日の翌日は、目覚めるのがかなり遅くなりました。

多分、なんらかの働きが体でおきて、睡眠時間が長くなったものと思われます。

コエンザイムさんが何かの修復作業でもしてたのかな…

やっぱり飲み始めると少し体調が良くなるので、

辞められないなと思いました。

漢方は「じわじわ効いているのかな？」という程度

正直、コエンザイムQ10の効き目が良すぎて、漢方が効いてるのかわからないレベル…

それにしても小柴胡湯に限らず漢方の味が苦手です。

2.5gをオブラートで飲んでるのですが、

今日1.25gずつに分けてるにかかわらず喉にひっかかってかなり苦しい思いをしたので

2.5gを4つの袋に分けて飲むことにしました。

次の診察が3日後なので、とりあえずそれまでは続けます。

 

小柴胡湯

（左）10日分（右）錠剤タイプ

 

 

 

 錠剤タイプの漢方は、粉や味が苦手な方へおすすめ。

6月13日 漢方の好転反応（小柴胡湯）

6月13日

初診日の翌日...

小柴胡湯服用2日目（初診日の夜に1包服用）

好転反応が出るかも知れないとは言われていたものの、

想像以上に動けなくなりました。

朝目覚めた瞬間から体がだるおも...

コエンザイムQ10飲む前くらい辛い...

イメージ的には、「高熱を出して寝込んだところに体と同じ重さのおもりをつけた感じ」です。

と同時に、「これが好転反応か〜！」と思いました。

1日3回服用なのですが、食欲も全く湧かず、薬飲むのが大変なくらいきつい状態でした。

好転反応が出てるし、この日にとりあえず、

コエンザイムQ10とR型α-リポ酸の服用をやめました

（後日、辞めたことによって、体調にマイナスの変化が...）

夕方くらいには、いつにない体のすっきり感と軽さを感じたのですが、

翌日14日も多少動けるようになったもののだるくて重い感じではありました。

治るかも！ってくらいの体が軽い瞬間は、13日の夕方だけでしたが

この漢方は私の体に多少効いているということだと思います。

小柴胡湯

（左）10日分（右）錠剤タイプ